2026.7.23 夏休み6日目 入院中の心配と安心
夏休み6日目 / 入院2日目
皆さん、こんにちは。
夏休み6日目。
息子の入院に付き添い、昨日は病院に泊まりました。
夜中に点滴を外してしまうこともなく寝ることができて、まずはホッと一安心です。
病院生活での心配ごと
ダウン症の息子は、知的障害や難聴があり、言葉の発語もありません。
知的障害のあるお子さんを持つ親御さんは、みんな同じような不安を抱えているかもしれませんが……
息子の成長は、知的能力(考える・理解する・記憶する力)や適応機能(日常・社会生活を送る力)がゆっくりペースです。
そのため、入院にあたっては心配ごとがたくさんありました。
点滴を自分で抜いてしまって、身体抑制(固定)にならないか?
スマホでゲームやYouTubeを見るときに、音を大きくしすぎて周りに迷惑をかけないか?
ひとりで勝手に部屋から出てしまわないか?
お利口さんにしていられるかな……
とにかくハラハラと心配ばかりです。
今日も「お茶は飲まないぜ!」とお茶を倒してベッドを汚したり、
お昼ご飯に出たペーストのフルーツを「いらない!」と払いけて、私とベッドが汚れてしまったり……。
感染症のためお部屋の中だけの行動制限があるのですが、点滴台を持ちながらベッドから移動しようとするので、目が離せません。
そのたびにシーツ交換をお願いすることになり、「看護師さん、本当にすみません……」という気持ちでいっぱいです。
息子(かづき)ができるだけ抑制されることなく、心地よく過ごせたらいいなと思っています。
入院しているからこその安心感
心配なことが多い反面、入院していて良かったと感じる「安心感」もあります。
昨日の救急での入院手続き中も、熱が上がったり下がったりと変動が激しかったのですが、今日も午前中に38.4度まで上がり、午後には36.4度まで下がりました。
全身の発疹も数が増え、肘の内側、手の甲、膝の内側、太ももなどに、明らかに水疱や膨らみつつある箇所が出てきています。1日の中でも徐々に水疱化して悪化傾向にあります。
もし自宅にいたら「いつ病院に行けばいいんだろう?」とずっとハラハラしていたと思います。何か心配なことがあればすぐに看護師さんやドクターに診ていただけて、対処してもらえるのは本当に心強いです。
さらに嬉しいことに、今回入院した病棟には、以前白血病の治療で1年間入院していたときにお世話になった病棟保育士さんが異動でいらっしゃいました!知っているお顔が見えて、とてもホッとしました。
今日のハプニングと感謝
息子は腸の手術をしているため、毎日浣腸をしています。
ですが、普段の家と違う洋式便器(子ども用便座を乗せたもの)での排便を嫌がり、三分の一ほど出たところで「降りる!」と暴れて大変でした。
急いでオムツを履かせ、ベッドの上で少し出たものの、まだ出し切れておらず……。
ちょうど薬剤師さんがお薬の確認に来てくださっているタイミングで、また大量のうんちが!
オムツから漏れて、ベッドまで汚れてしまいました。
オムツ交換中に汚れが広がらないよう、看護師さんにもお手伝いいただき、無事にオムツ交換とシーツ交換を完了。本当に感謝しかありません……。
ごはんと治療の経過
まもなく夕飯の時間です。
【昼食】
嫌がって7口のみ(9/10くらい残してしまいました)。
ただ、おやつのバニラアイス風のものは珍しく完食できました!
【夕食】
ごはんとおかずを15口くらい(9/10ちょい残し)。
ペーストのリンゴとおすましを二口くらい。
お薬はリンゴジュース160cc(哺乳瓶)で飲めましたが、ご飯があまりしっかり食べられていないのが気になるところです。
【治療について】
点滴はもう少し続く予定です。
ごはんに合わせて痛み止めの座薬を服用しています。
発熱が下がって24時間経つまで、白血病関連の治療は一旦休止となっています。
今日はすっかり疲れてしまい、20:00頃に一度帰宅しました。
オープンベットは 帰る前に脱走予防のためにも屋根付ベットになりました。
夜は 点滴あるから 抑制あるかも・・(T_T)だけどかづきも寝れるとよいなあ・・(T_T)
明日は着替えと哺乳瓶を持って病院に行かなきゃです。
今日の動画はこちらです
みなさん おやすみなさい
福島県出身ダウン症の8歳の男の子の母
2017年9月よりフォトコミュニケーション協会にて写真を学ぶベーシックコース32期、アドバンスコース9期卒業
2020年4月より青木氏に動画を習う
2020年6月より映画制作のため撮影開始
2021年10月国分寺市へ転居
2023年8月フランスナント3大陸映画祭へ英訳版にて応募も上映会作品に選ばれず
2024年冬より2025年日本語版完成に向けて動き出す2025.4.18大國魂神社にて初上映会2025.5月日本山形国際ドキュメンタリー映画祭応募・2025.7月フランス ナント3大陸映画祭に日本語版・新英訳版応募の為製作・全国図書館世界中の図書館に寄贈する為活動中