白血病で丸1年の入院から息子ちゃん退院へ

7/31(木)息子ちゃんが 本当丸1年の入院治療から退院となりました！✨✨✨

1年間の息子の写真を

お世話になったドクター・看護婦さん・病院保母さんへのお礼に写真をまとめていたら

本当無我夢中だったけど

頑張ったなぁとそして

元気になったんだなあと思い返ししていた。

 

そして

息子ちゃんが発病してなかったら

このドキュメンタリー映画『継承』も

日本語版使ってなかっただろうなあと思う。

 

折角なので

ブログを見て下さる皆さんへ

息子ちゃんの闘病の一コマを・・・

本当1年前 微熱・歩行不可・泣く息子を連れて

連日ERに行き 血液検査で炎症反応が出て

点滴で抗生剤投与初めてから3週間

病名がはっきりせず

MRIをやり脊髄の中の血液検査をして

やっと病名がはっきり分かり治療が出来た。

 

急性リンパ性白血病が分かってから

増殖する未分化のリンパ球を止め

正常なリンパ球が増えるように治療が始まってから関節内の腫れが止まり

痛みが治まってきて息子も穏やかに過ごせるようになった。

 

また

抗がん剤治療と統合医療との選択も

治療始める時

抗がん剤をしたら大変なこと息子がなってしまうよと心配してくれる友人たちとの中

自分は親として何を選択するか？は

何が良いのか？胸が痛かった。

 

大人の自分の体調なら自分で感じ判断もありだが

発語がない、体調を自己表現明確に出来ない息子の場合、やはり科学的に定期的に

身体の評価は必要で

急性白血病で痛がっている息子を目の前にした時 早く痛みを和らげてあげたい中

急性期 息子にとっては 本当抗がん剤は痛みや腫れを除いてくれて 穏やかに過ごすことが

出来て有り難かった。

 

28日周期をOneクールとして

4ヶ月が6ヶ月へそして8ヶ月と治療が伸びた

普段 病院の採血で分かるレベルではなく

もっと細かく100万分の1の世界でのリンパ球の状態を検査し 増殖するリンパ球がゼロとなると

維持療法へ自宅治療へ移ることが出来たのだが

なかなか急性リンパ性白血病もいろんな型があり

大きな区分では池田理恵子選手とおなじくALLになるが その中でもいろんな型があり薬の効果なども研究されている。

息子は ダウン症の型だった。

一般的な定型の白血病の方々に効く薬は

副作用が出たり 強く効くことが多いとのこと低リスクの臨床試験で治療していたが

なかなか100万分の1の世界で0ゼロの世界に行けず治療が続いた

長い闘病中 再発して再治療しているお友達にもあった。

白血病は今 治る病気とも言われているが

身体に負担が出ないように先生方

増殖するリンパ球を抗がん剤でアタックしては

身体が元気になるのを待って

また再度アタックして待って

期待すると駄目だった時がガッカリし

気持ちを持ち上げるのが大変なので

治療が長くなってもしっかり治ってから

退院出来たらと思っていた。

 

息子ちゃんを付き添って辛いのは

吐き気など体調悪くなること

点滴などの時の抑制

体幹だけでなく 手も脚もとなると本当可哀想で大切な薬を安全に送るためには必要だと思っても

点滴抜いてしまうといけないから

痒がって 何度も点滴を抜いてしまい

抑制になったり・・・

抑制する時の看護婦さんの対応にも自分のココロが反応し

何とか点滴終わるまで仕方がない頑張るんだよーと思える時、キツキツにしたら

顔もかけないではないか！と思ったり

業務的だったりすると

子どもにはするけど

自分は抑制されたことあるのだろうか？その時々の看護婦さんの対応にココロ揺さぶられ

息子にごめんねと頑張れと

お世話になってる看護婦さん達だが

敵のように思ってしまう事もあった。

そんな気持ちも担当看護婦さんやドクター

病棟看護婦さん、保母さん、

OT.ST.ソーシャルワーカーさん、

心理士さん、退院支援の方・

緩和ケアの先生・看護婦さん・

アイビーという病院のワンちゃん！

いろんなその時どきの想いを親のことも

子どもも受け止めてくれて

本当にお世話になった。

ありがとうございました。

 

1年間の写真を、見返ししたら膨大だったので

どんな感じだったのかを一部

入院して点滴で抗生剤投与

 

抗がん剤をやり始め

髪の毛が抜けてきたのは3ヶ月後11月12月だったか

学童や国分寺の神社の総代さん・社協さんなどで千羽鶴を折って送ってくださった

千もの祈りを頂き本当感謝でした。

ベッドサイドでの授業の時

病棟から歩いて院内学級に学びも

本当  息子も親も 学ぶ楽しさ・成長を見れる幸せを感じました

図工の時 大きな紙に自由に描いて

いろんな画材で楽しそうでした

 

 

抗がん剤用のカテーテルの手術前

 

足が痛くて

歩けなくて

車椅子で移動していた時

今 自由に歩けるようになって良かった

ここの窓から見える富士山や景色は

闘病中は癒しで

夕方など富士山綺麗に見えると嬉しくて何度も見に行った

カテーテル手術後

カテーテルを抜かないように

金太郎前掛けのようなもので

予防したり 慣れさせる期間や抑制は

しんどい時期だった

何で動けないんだと思ってたろうなぁ(T_T)

 

しんどい時もあったけど

9割は息子ちゃん

機嫌よくいてくれたと思っている

息子ちゃんの笑顔に感謝

旦那様に感謝

この笑顔に支えられて

息子ちゃんを見てくださった病院関係者の皆様のお力も借りて

映画が出来ました！

本当ありがとうございます😊