息子の再入院と退院に向けて

今 息子ちゃんは 昨年夏より急性リンパ性白血病で 入院している。

今 闘病して11ヶ月になるところだろうか？

お陰様で やっと春に増殖する白血球が

100万分の1の世界でもゼロになり

維持療法に移ろうとしている。

今 週末など外泊しながら

今後 息子ちゃんが家と学校・放課後デイや学童

ショートステイ・ファミリーサポートなどを使いつつ

数間の映画などの仕事や夫の仕事と子育て・闘病と

息子の子育てを社会的サポートを得ながら

両立出来ないか？模索している

↑都立小児の大好きなからくり時計

9月の島根の5日間の上映会もあるし

今後 県外での上映会なども増えてくると思っている。

今まで 小さかったので

いつもおんぶして連れて回っていたが

かづきも大きくなり歩けるようになり

興味関心が高くなった中

入院前の予想を超えて 車から出て見えない所まで歩いて行ってしまい

今年2回もお巡りさんにお世話なった。

本人は どちらもニコニコ 自販機で遊んだり

電車を見たり 車を見に行ったり

小石で遊んでいたりして楽しそうにしていた。

しかし まだ 危険認知が低いので

ニコニコ顔で 車の走る道路を歩いたり

電車をみようと 身を乗り出したりし

2回とも子育て中のママが声かけてくださり
110番してくれた。

声かけても　話せないのでお返事しないし
近くに親が見えないので

110番してお巡りさんが 来てくれ

交番に一緒に行き 交番の中のお部屋で

お巡りさんと椅子に座り対面していたり

自転車のお巡りさん2人にパトカーに2人来て下さった時もあった。

私たち家族は　福島出身で両家の両親も離れているので
頼るところといえば　社会資源になる。

高齢出産42歳で産んでいるので

現在　　私　50歳で　息子8歳

10年後　私　60歳で　息子18歳

20年後　私　70歳で　息子28歳

30年後　私　80歳で　息子38歳

親以外に　息子のことを理解してくれる人が

学童なり地域の人たちなり
知っている人が　増えることが　息子の幸せになると思う

社会資源を探しつついるが
県外での仕事をするにあたり

ショートステイができる都内の場所は

東村山市福祉園と

国立の滝乃原学園　ショートステイの２つは

看護婦さんが常駐している施設のみとのこと。

 

しかし

滝乃原学園さんは　今受け入れ中止中

福祉園も登録は出来ても　70人待ちで

3−4年待ちとの事

 

国分寺市内　小規模のディーは
看護婦さんがいないところで５カ所ほどあるとのこと
抗がん剤の服用や抗がん剤も28日周期の最終週は

抗がん剤がないけれども　通常のお薬の服薬ができるかな？
確認しないとわからないな・・・

国分寺市の福祉課にて受給者証にてショートステイーの利用が出来るように
申請を今月6月頭にしました。

来週　国分寺市立の発達支援センターの方と計画相談ができるように

面談する事になりました。

 

ドクターに　9月県外出張を中止しませんか？と言われたけども
まだ　6月２カ月もあるのに　なんとかならないか？
私は　模索したいと中止は　ご遠慮しました。

旦那様の協力と他の道と民間の何かと？

きっといい方法が出るはず！⭐️

 

近所の小道で

土を触り　振動と感触を楽しんでいる
私は　魚サンダルを脱いで地面の感じて

満足したら　帰り道は　どろんこのまま

おんぶで帰り　お風呂へ直行へ

 

人との違いは　自分の価値

スタイリストの政近準子先生の言葉

息子も私も大切にしたい

今日は　息子は　入院中
夜ご飯には会いに行けるかな？